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基金会启动“罕见病援助计划”
 

  近日,辽宁省公益基金会接受沈阳翰臣益医疗科技有限公司捐赠的价值11.6万元的天然甜菜碱复合粉,用于援助患“高同型半胱氨酸血症”和 “甲基丙二酸血症”的儿童。



  2018年国家卫健委公布了首批罕见病目录,其中第45号罕见病“高同型半胱氨酸血症”和第71号“甲基丙二酸血症”是发病率较高的罕见病,其严重损害患者的视力、智力和器官脏器。
  高同型半胱氨酸血症(HHcy):同型半胱氨酸是一种含硫氨基酸,为蛋氨酸代谢过程中的中间产物。由于各 种原因导致同型半胱氨酸代谢受阻,体内同型半胱氨酸异常堆积,外周血中同型半胱氨酸严重升高,临床主要表现为视力受损、智力障碍、精神或行为障碍、出现视神经萎缩、瘫痪、 肺心病及肾性高血压等。主要由以下三种原因引起:CBS 缺陷、cbl(钴胺素)合成障碍及MTHFR(叶酸代谢障碍导致的疾病)。全球高同型半胱氨酸血症的发病率约为 5%~7%。



  甲基丙二酸尿症合并高同型半胱氨酸血症:由甲基丙二酰辅酶A变位酶或钴胺素(Cbl)代谢缺陷所导致。儿童多在1岁以内发病,表现为智力发育和运动发育迟缓、落后和倒退,可伴发血液系统、肝脏、肾脏、皮肤和周围神经受累。成人患者首发症状可为周围神经病变和精神心理异常等。中国出生发病率约为1/万。
这两种罕见病皆需要甜菜碱制剂的长期治疗,以有效降低同型半胱氨酸水平。由于疾病本身的特性和治疗上的困难,使多数家庭因病致贫,为了减轻患者家庭医疗负担,辽宁省公益基金会接受翰臣益医疗科技公司捐赠的彤行(天然甜菜碱复合粉),启动“高同型半胱氨酸血症患者援助计划”以便帮助患者长期控制同型半胱氨酸水平。
  翰臣益医疗科技有限公司是一家具有合法资质的唯一专门针对高同型半胱氨酸血症进行产品干预的企业,其产品质量均符合相应的产品标准且遍布国内医疗机构,近十年来已经为众多的患者带来了福音。

为确保项目顺利实施,特制实施细则:
一、项目内容
  (一)减轻高同型半胱氨酸血症患者家庭的医疗负担,促进患者恢复,避免残疾和死亡。
  (二)本计划自2021年3月1日起在全国开展,分批进行,首批救助50名患者家庭。全年计划救助200名救助对象。
二、救助对象及标准
  (一)申请救助的患者需同时满足下列条件:
  1、临床诊断患有先天性的高同型半胱氨酸血症患者。
  2、临床诊断患有甲基丙二酸尿症合并高同型半胱氨酸血症的患者。
  3、优先救助经济困难家庭。
  (二)救助标准。
  每位患者救助标准:10盒彤行(天然甜菜碱复合粉)。
  进入救助名单的患者家庭在下一年可申请再次补助。

三、申请流程

  1.患者家庭提出申请。患者法定监护人提出医疗救助申请,填写《高同型半胱氨酸血症(罕见病)救助项目个人申请表》,交至辽宁省公益基金会援助管理办公室,并按《申请表》要求提供下列相关材料:
  ①患者身份证明材料。证明患者与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件,或者其他证明监护关系的材料原件。
  ②疾病和治疗证明材料。医疗机构出具的患者病情诊断证明、住院首页及病历、出院记录(如有住院治疗请提供)、基因检测或串联质谱检测报告、血液检测报告等。
  ③经济困难的家庭也可以提供相关证明。
2.审核。援助管理办公室申请材料进行审核。审核未通过的,通知患者或患儿法定监护人,法定监护人可补充材料再次申请。审核需在10个工作日内完成。
3.基金会公示。基金会对通过审核的患者名单在官方网站公示。为保护患者隐私,只公布患者编号及姓氏,不公布名字。
4.填写受助确认单。基金会援助管理办公室向患者或患儿监护人发放并指导填写《高同型半胱氨酸血症(罕见病)救助项目受助确认单》。
5.寄发救助产品。基金会项目办公室对患者所有资料审核确认无误后,向受助患者监护人寄送救助产品。
6.回访。项目办公室在寄出救助产品10个工作日内,对受助患者或患儿监护人进行回访,填写《高同型半胱氨酸血症(罕见病)救助项目受助对象回访登记表》,了解患者康复和满意度等情况。
四、援助管理办公室联系方式


申请者请添加联系人,索要申请表。

联系人:李主任
电话:18524497931(微信同步)
邮箱:3368284649@qq.com
地址:辽宁省沈阳市皇姑区岐山中路25号
 

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